Description
L’objectif de cette conférence était de contribuer à la mise au point d’un cadre européen pour l’action publique dans le domaine des maladies rares. Ce cadre devrait intégrer les stratégies menées autour de divers enjeux, dont la recherche, les technologies numériques, les soins de santé et la protection sociale, et ce faisant venir compléter la législation existante et encourager de nouvelles actions dans ce domaine des maladies rares, à la fois au niveau européen et au niveau national.
La conférence a mis en vedette l’avis exploratoire que, sous le titre «Ne laisser personne de côté : l’engagement européen dans la lutte contre les maladies rares», le Comité économique et social européen (CESE) a élaboré à la demande de la présidence hongroise du Conseil de l’Union européenne.
Cette publication résume les principales conclusions et recommandations de la conférence sur ces trois thèmes principaux:
- Comment mettre en place un plan d’action européen global sur les maladies rares d’ici à 2030
- Comment la société civile et les organisations de patients peuvent-elles unir leurs forces pour améliorer la situation sanitaire et sociale des personnes atteintes de maladies rares?
- Pour un espace européen des données de santé (EHDS) — progrès accomplis et défis à venir.
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